Mijn kind lijdt aan het zika-syndroom

Het verhaal van ouders uit Brazilië.

Tekst: Katy Sherriff
Fotografie: Rafael Martins

[addtoany]

“Waar is mijn lippenstift?”, roept Inabela Tavares naar niemand in het bijzonder terwijl ze gehaast een stijltang door haar lange zwarte lokken haalt. Een plastic ventilator blaast de geur van shampoo en babylotion door de benauwde woonkamer. “We zijn al veel te laat”, moppert de 31-jarige moeder terwijl ze zweetdruppels van haar voorhoofd dept met een babydoekje. Haar zuurstokroze geklede dochter is wel klaar voor het grote feest.

Graziella Vitória werd een jaar geleden geboren met microcefalie, een te kleine schedel, veroorzaakt door het zika-virus. “Haar tweede naam betekent overwinning”, zegt moeder Inabela trots. “De dokters dachten dat ze de drie maanden niet ging halen, maar vandaag vieren we toch mooi haar eerste verjaardag.”

Grazi is een van de ruim vierhonderd baby’s die sinds eind 2015 in de Braziliaanse deelstaat Pernambuco werden geboren met een te kleine schedel veroorzaakt door het zika-virus, in heel Brazilië zijn dat er al meer dan 2200. Voorheen waren dat er zo’n 150 per jaar. Ook in buurland Colombia is het aantal pasgeborenen met een te kleine schedel dit jaar verviervoudigd ten opzichte van vorig jaar. Zika wordt nu in meer dan zeventig landen overdragen door muggen en is ook seksueel overdraagbaar. Een vaccin is er nog niet.

Zo’n inenting biedt alleen voor toekomstige moeders hoop. De al geïnfecteerde kinderen zijn voor de rest van hun leven veroordeeld, zoals Grazi. Haar eerste verjaardag werd volledig met donaties georganiseerd. “Sommige buren vragen zich af hoe ik zo’n feest kan geven als we geen medicijnen kunnen kopen”, zegt Inabela verontwaardigd terwijl ze chocoladetaart uitdeelt aan de gasten, onder wie veel andere moeders van microcefalie-baby’s. “Dit was een verrassing van de kerk en vrienden. Ik weet niet eens of we haar tweede verjaardag gaan meemaken, mogen we dan in ieder geval van deze dag genieten?”

Inabela’s dagelijkse realiteit veranderde drastisch na de geboorte van haar gehandicapte dochter. “Ik werkte in een elektronicazaak op loopafstand van ons huis. We hadden het niet breed, maar ons leventje was prima. Nu kan ik niet meer werken want Grazi kan niet naar de crèche.“ Inabela staat dagelijks om vier uur ’s ochtends op waarna ze haar baby voorzichtig wekt in de hoop dat ze geen epileptische aanval krijgt. “We gaan rond vijf uur de deur uit voor fysiotherapie, stimulatie van de zintuigen of een doktersafspraak. Het is heel vermoeiend want ik doe alles met de bus. De chauffeurs willen geen kinderwagen meenemen en ze wordt steeds zwaarder.” Haar man Filipe Souza helpt waar hij kan. “In het begin klaagde hij nog wel eens dat het eten ’s avonds niet op tafel stond, totdat hij op een vrije dag eens met mij meeliep. Hij informeert nu altijd na zijn werk waar ik ben om te zien of hij me kan helpen met de terugreis.”

“In het begin klaagde mijn man nog wel eens dat het eten ’s avonds niet op tafel stond, totdat hij op een vrije dag eens met mij meeliep.”

Echtgenoot Filipe verdient het Braziliaanse minimumloon van omgerekend zo’n 240 euro. De speciale melk en medicijnen voor Grazi kosten het gezin maandelijks al meer. De federale overheid geeft een minimumloon aan de allerarmste getroffen gezinnen, maar veel baby’s vallen buiten de boot. Ook Inabela’s dochter, want het gezinsinkomen ligt precies op de inkomensgrens. “Grazi leeft nu van donaties”, vertelt Inabela, “haar speciale babymelk leng ik aan met water om er langer mee te doen.”

“Zestig procent van de aanvragen voor deze uitkering wordt afgekeurd door de Braziliaanse sociale dienst”, zegt advocate Viviane Guimarães, specialiste in uitkeringsrecht. Ze geeft juridische hulp aan AMAR, de vereniging van families van gehandicapte kinderen. Namens de moeders spant de advocate sinds kort rechtszaken aan om de uitkering alsnog af te dwingen. “De aandacht in de media verdwijnt langzaam en daardoor lopen donaties terug”, vertelt de juriste. “Daarom moet de overheid alle getroffenen financieel tegemoetkomen, want de meeste moeders kunnen de hoge zorgkosten niet zelf ophoesten.”

Inabela’s achttienjarige vriendin Jaiane Santos da Silva ontvangt de speciale uitkering wel, want haar man is werkloos. Het jonge gezin uit een inheems dorp in het droge binnenland van deelstaat Pernambuco verhuisde kortgeleden met hun gehandicapte baby Nathally naar het stadje Belo Jardim waardoor de reistijd naar hoofdstad Recife flink is ingekort. “De pastor heeft ons woonruimte gegeven boven de kerk”, vertelt de tienermoeder in de overvolle wachtkamer van de eerste hulp. Ze mist de rust in het indianendorp waar ze werd geboren, maar is blij dat ze nu  dichterbij medische zorg woont. “Een gemeentebusje rijdt ons dagelijks naar hoofdstad Recife. Die vertrekt heel vroeg, maar dat heb ik er voor over”, vertelt Jaiane opgewekt.

Jaiane’s vrolijke lach verhult de zorgen om haar jongste kindje. Nathally is ruim een maand ouder dan Inabela’s dochter Grazi, maar ze oogt veel kleiner. Eten doet het meisje alleen nog via een sonde in haar neus. Ze kreeg als eerste baby met microcefalie een gehoorimplantaat, maar reageert nauwelijks op prikkels van buitenaf. Toch reist haar moeder trouw een paar keer per week naar de grote stad voor dokterscontroles, fysiotherapie en zintuigenstimulatie. Vandaag moest die therapie noodgedwongen wijken voor een ziekenhuisbezoek. Nathally heeft koorts en zodra Jaiane haar sondevoeding aansluit begint ze te spugen. “De neurologe zegt dat ze nu ook een waterhoofd heeft”, vertelt de tienermoeder bezorgd. “Je kan haar hersenen niet meer zien op de foto’s, zoveel vocht houdt ze vast. Ze moet worden geopereerd, maar dat kan pas nadat haar koorts zakt.”

Nathally’s situatie is zeer verontrustend, bevestigt kinderneurologe Vanessa Van Der Linden. “We zien dat meerdere baby’s met microcefalie nu rond het eerste levensjaar ook een waterhoofd ontwikkelen. Het is heel vreemd dat dit pas zo laat na een infectie ontstaat. We onderzoeken of dit een actieve infectie is of dat het toch voortkomt uit de zika-infectie in de baarmoeder. Dit is hoe dan ook alarmerend, want het betekent nog meer neurologische schade en een nog hogere kans op overlijden.”

De kinderarts luidde vorig jaar als een van de eerste de alarmklok toen ze in korte tijd meerdere baby’s met microcefalie behandelde. Sindsdien draait Van Der Linden overuren wegens een tekort aan kinderneurologen. “In het begin lag de focus vooral op microcefalie, inmiddels weten we dat er veel meer neurologische afwijkingen kunnen ontstaan”, vertelt Van Der Linden met schorre stem aan het einde van weer een lange werkdag. “Daarom spreken we nu ook van het aangeboren zika-syndroom en niet alleen van microcefalie.”

Volgens een recente studie door het Braziliaanse onderzoeksinstituut Fiocruz zouden vier op de tien baby’s van met zika besmette vrouwen pas een paar maanden na de geboorte neurologische problemen vertonen. Sommige baby’s werden met een normale schedelomvang geboren, maar ontwikkelden na bijna een jaar alsnog microcefalie. De Braziliaanse overheid wil daarom de ontwikkeling van alle kinderen van besmette zwangere vrouwen tot driejarige leeftijd volgen.

“Ik verberg mijn kind niet meer en jaag na waar zij recht op heeft.”

Het allerbelangrijkste voor kinderen met het aangeboren zika-syndroom is volgens kinderneurologe Van Der Linden de stimulatie in de eerste levensjaren. Moeder Inabela zeult daarom van hot naar her met haar Grazi voor alle mogelijke therapie. Dat was vlak na de geboorte wel anders. “Ik ging de deur niet uit, ik schaamde me voor mijn eigen kind”, zegt Inabela zachtjes. Haar baby werd al eens voor monster werd uitgemaakt. “Na twee maanden zag ik een tv-reportage met andere moeders zoals ik. Mijn schoonmoeder zei: ‘Denk je dat het makkelijk is voor die vrouwen om zich zo tentoon te stellen? Jij moet ook vechten voor je kind’”, vertelt Inabela. “Toen ging de knop om. Ik verberg mijn kind niet meer en jaag na waar zij recht op heeft.” De goedgebekte Inabela groeide uit tot een rolmodel. Bij evenementen spreekt ze vaak als vertegenwoordiger van de moeders van baby’s met het aangeboren zika-syndroom. “Wie nu wat lelijks durft te zeggen over mijn kind krijgt de wind van voren.”

In Brazilië is de meerderheid van de zwangerschappen ongepland, toch zijn er aanwijzingen dat vrouwen door alle ophef rond zika voorzichtiger zijn geworden. In deelstaat Pernambuco worden minder baby’s geboren, nog weinig van hen hebben een te kleine schedel. Veel vrouwen kunnen al immuun zijn, want maar twintig procent van de geïnfecteerden krijgt ziekteverschijnselen. Het risico bestaat dat het aantal baby’s met microcefalie stijgt nu de aandacht verslapt, zolang er geen vaccin is en het muggenprobleem blijft bestaan. Bovendien vrezen virologen een nieuwe piek in andere regio’s van het land, zoals in de dichtstbevolkte staat São Paulo waar nog minder mensen immuun zullen zijn voor het virus.

Onzekerheid over de toekomst is wat ook knaagt bij de al getroffen moeders. “Als ik de dokter vraag of mijn kindje ooit kan lopen, is het antwoord: Ik weet het niet”, zegt Inabela. “Kan ze ooit naar school? Weet ik niet… Gaat haar zicht nog verder achteruit? Weet ik niet…Die onbeantwoorde vragen zijn ondraaglijk.” Ze vindt het moeilijk om vijf jaar vooruit te kijken. “Ik hoop dat ze dan kan lopen en een pen kan vasthouden. Wie weet kan ze naar school…maar ik hoop vooral niet meer afhankelijk te zijn van donaties.” De kinderneurologe vroeg haar al eens verontwaardigd waarom ze haar dochter geen medicijnen had toegediend toen ze op een dag meerdere epileptische aanvallen had. “Gewoonweg omdat we het geld niet hadden”, zegt Inabela. “Je hand ophouden als moeder is het allerergste.” 

Voor haar inheemse vriendin Jaiane is de toekomst nog veel onzekerder. “Het lijkt wel alsof al onze kinderen broertjes en zusjes zijn, maar dan met een andere moeder”, peinst Jaiane in de ziekenhuiswachtkamer wachtend op een röntgenfoto van haar zieke baby. Ze wiegt de murmelende Nathally zachtjes in haar armen. “Veel baby’s krijgen tegelijkertijd dezelfde complicaties, nu ineens ontwikkelen ze ook een waterhoofd. Wat wordt onze volgende tegenslag?”

Deze reportage werd mogelijk gemaakt door een bijdrage uit het Postcode Loterij Fonds voor Journalisten.