Woensdag 13 maart: Doelen stellen

8.45-9.30: De psycholoog

“Het is lastig om een balans te vinden. Vind ik het leuk om een dwarslaesie te hebben? Nee. Maar ik ben niet heel verdrietig. En er is verbetering. Maar gisteren had ik een slechte dag. Slecht geslapen, een beginnende blaasontsteking, rugpijn, mijn benen schoten in spasmes alsof ik Charlie Chaplin ben. Dan kan ik zo de douchestoel uitglijden. Op die momenten vervloek ik alles.

Het weekend is ook lastig, ineens heb je een stukje vrijheid. Door de week heb ik constant therapieën, en een doel voor ogen. Mijn lichaam heeft beweging nodig, anders wordt het stijf. De zorg, de afhankelijkheid vind ik moeilijk. Het maakt me verdrietig en boos. Maar na zo’n emotionele uitbarsting kan ik het weer relativeren.”

De psychologe: “Jouw valkuil is het verdriet wegdrukken. Het is belangrijk je emoties toe te laten, anders kan het je later in de weg gaan staan. Iedereen heeft slechte dagen.”

“Het is mijn bescherming. Als de verpleging vraagt of het goed gaat, zeg ik met een stalen gezicht ‘ja’. Maar als iemand belt die me na staat, kan ik na twee woorden al keihard huilen. Eigenlijk moet ik tegen een verpleegkundige zeggen: ‘Kom even naast me zitten want ik voel me echt rot.’ Maar je wilt geen klein kind zijn. Het is vervelend dat mijn lichaam mij zo in de steek laat.”

“Ik wil liever geen medicatie tegen de spasmen, omdat het iets remt waarvan je lichaam aangeeft dat het niet goed is. Maar de spasmes belemmeren me. Aan de andere kant ervaar ik herstel in mijn tenen en wreef. Met die medicatie verdoof je zenuwen, en ik vrees dat dat herstel in de weg kan zitten. Na een slechte nacht ben ik in één uur zes stappen terug. Ik ben in de beginfase, zit hier nu drie weken. Ik klamp me vast aan alles wat goed gaat.”

De psychologe: “Je bent iemand die doelen stelt. En nu komen er dingen op je pad die je niet had bedacht. Een dag stilstand is oké. Er zijn ook andere manieren van zingeving, van energie krijgen. Niet alleen maar je gezondheid. Dat kun je relativeren.” 

Snoeijink heeft voor de eerste zes weken drie hulpvragen opgesteld. Zelf in en uit bed leren komen, greep krijgen op de incontinentie en sporten als geestelijke uitlaatklep. Voor rolstoelrugby heeft ze te weinig beperkingen. Protesterend: “Hallo! Ik kan niet lopen.” Ze zag bij rugby stoere mannen om hulp vragen, een eye-opener: Hulp vragen is oké. De energiebalans is belangrijk. “Als iets veel oplevert, kun je het beter zelf doen. Dit weekend trok ik voor het eerst een trui aan met een capuchon. Ik viel voorover, maar ving mezelf op tegen het bed. Ik schrok! Koppige ezel dacht ik – alles zelf willen doen…”

“Waar zit ik qua acceptatie? Ik voel me goed. Toch raar dat ik er zo goed mee omga. Als je mij vroeger had gevraagd: ‘Wat doe je als je een dwarslaesie krijgt?’, had ik geantwoord: ‘Gooi me maar voor de trein’. Maar ik zeg nu niet: ‘Dit leven wil ik niet.’ Is dat vluchtgedrag? Of reageer ik echt zo? Vroeger was ik een harde. Nu huil ik bij alle slechtnieuws-gesprekken. Iedereen zegt: ‘We hebben nooit zo je kwetsbare kant gezien, Mel.’ Ik ben trots op mezelf. Vroeger dacht ik dat huilen niks opleverde. Nu kies ik ervoor om open te staan.”

De psychologe: “Het zal helpen als je veerkracht groter wordt. Het blijft een zoektocht. Misschien dat het later verandert. De een wordt depressief, de ander kan het psychisch beter aan. Jij wilt inzicht krijgen in hoe je de verwerking kunt verwoorden.”

9.30-10.00, Ontbijt in de huiskamer

In de grote eetzaal vertelt Snoeijink hoe haar lichaam begon te haperen: “Ik werd ‘s ochtends wakker met een verdoofde grote teen, en liep gek. Ik belde mijn moeder, zij is cliëntondersteuner bij revalidatiecentrum Heliomare. “Doe niet zo eigenwijs en ga langs de fysio en huisarts”, zegt ze.

De fysio masseert haar stijve rug, de huisarts geeft pijnstillers. Haar zusje logeert bij haar. “Ik ga vroeg slapen, en word een paar uur later wakker. Mijn rechterbeen is uitgevallen. Hoe langer het duurt hoe hoger het optrekt. Ik bel mijn moeder en de spoedhulp. Helaas wordt de situatie bij de huisartsenpost onjuist ingeschat. Middenin de nacht gaat mijn zus daarheen voor zwaardere medicatie. Het is alsof er messen in mijn rug staken.” ‘s Ochtends vroeg belt ze weer, er is een lange wachtrij. “Iemand moet langskomen”, zegt ze.

Uren later moet de brandweer haar uit het raam takelen en in een ambulance dragen. “Op de drukke markt. Ik woonde op vier hoog in de Jordaan.”

Daarna begint een tour van drie weken langs ziekenhuizen in de hoofdstad. Een batterij specialisten onderzoekt de uitval, en streept een voor een ziektes af. Uiteindelijk is de diagnose ‘caverneuze malformatie’, een zeldzame aandoening, waarbij aderen in het ruggenmerg trosjes gaan vormen. “Het zit aan de voorkant van het ruggenmerg, waar ze niet bij kunnen.” Keer op keer krijgt ze slecht nieuws. Met tot slot: ‘Je bent medisch uitbehandeld. De kans dat jij gaat lopen is nihil’.” “Dat is het dan”, denkt ze. Gelukkig zijn haar moeder en twee zusjes erbij.
“Je wereld stort in: huilen, woede, verdriet. Al die dingen die je niet meer kunt. De vrijheid die je hebt om even vier trappen op te rennen, naar de markt te gaan, te fietsen.”

Haar passie is zaalvoetbal. “Ik heb een paar jaar eredivisie gespeeld en op het veld speelde ik topklasse. Ik ging als vaderskindje altijd met hem mee naar voetbal.” Haar strakke sportbuik verdwijnt in recordtempo. “Mijn spierenharnas is weg, de laesie zit boven mijn navel.”

Haar galgenhumor verrast soms het bezoek: “Nu kan ik eeuwig doen met nieuwe sneakers.” Of: “Hoef ik nooit meer hoge hakken aan.”

In het begin kan Snoeijink niet eens rechtop zitten. “In het ziekenhuis begonnen ze met mobiliseren, dat wordt uitgebreid bij Reade. Elke keer verleng je het zitten, je begint met twee keer een half uur.” Per toeval krijgt ze een eenpersoonskamer. “Daardoor kan ik tussendoor goed mijn rust nemen.“ Gisteren heeft zij haar behandelplan besproken. “5 juli krijg ik ontslag, mits ik een eigen woning kan vinden. Dat is de grootste zorg na mijn persoonlijke revalidatie. Weekendverlof zit er nog niet in.”

Voor haar werk ziet het er gunstiger uit. Ze is accountant in opleiding, met een leidinggevende functie. Haar jonge bazen zijn heel betrokken en komen vaak op bezoek. Qua locatie is Reade voor Snoeijink gunstig: “Mijn werk is op 10 minuten rijden, mijn moeder zit vlakbij in Zaandam, mijn beste vriendin woont tegenover.”

11.30-12.30, Doktersbezoek

Bij het wekelijkse medische consult is de vraag naar de stoelgang nummer één. Wie dat niet gewend is, luistert met klapperende oren hoe makkelijk Snoeijink met vijf personeelsleden om zich heen over haar darmen en blaas praat: “Gisteravond heldere urine, de ontlasting komt in kleine beetjes.”

‘Lopers’ zien nooit hoezeer iets simpels als poepen en plassen het leven van mensen met een dwarslaesie kan bepalen. Terugkerende blaasontstekingen liggen op de loer. Snoeijink zit op een cyclus van om de vier uur katheteriseren, ook ‘s nachts: “Die incontinentie vind ik misschien erger dan mijn dwarslaesie. Het ging twee weken goed, gaat het zondag ineens fout.” Nog erger: incontinentie van ontlasting.

Een paar keer per dag slikt Snoeijink vezeldrankjes en magnesium om de darmen in een gereguleerd ritme te krijgen. ‘Wat willen we?’, vraagt de revalidatiearts. “Dat de ontlasting meer zakt.” ‘s Avonds extra magnesium is voorlopig de aanpak. Een andere grote vijand van de dwarslaesiemens: doorligwonden. Elke avond moet een verpleegkundige controleren of er geen rode drukplekken ontstaan.

Je went eraan, verklaart ze achteraf, al dat medisch personeel om je heen: “Die je aanraken, en intieme vragen stellen.” Snoeijink zegt dat zij wat laconiek is en dat haar karakter zeker helpt: “Door positief denken kan ik meer bereiken. Ik probeer elke optie. Mijn hoop kan niemand me afnemen. Ik voel mijn hele linkerbeen.”

Het dagschema van een ‘Readist’ is uitputtend. Snoeijink heeft deze week vier keer ergotherapie, vijf keer fysio, drie keer fitness, en drie keer de ligfiets. Om de week is er psychotherapie of geestelijke begeleiding, en er is een maatschappelijk werkster die helpt bij re-integratie op het werk en een woning zoeken. “Dit is mijn werkdag. Ik wil overdag geen bezoek.”.

Donderdag 14 maart: Revalidatie 

10.45-11.45, Ligfietstraining

Twee fysiotherapeuten dragen die bijzondere ‘ligfiets’ Snoeijinks kamer in, en bevestigen hem boven haar bed. Zij leggen haar benen in de trappers. 24 elektrodenplakkers stimuleren haar spieren met als doelen atrofie stoppen, doorbloeding bevorderen en spiervolume optimaal houden. Zo blijven de spieren, bloedvaten en zenuwen in conditie in afwachting van mogelijk neurologisch herstel. Hiernaast blijft de huid in betere conditie om het risico op doorligplekken te verminderen. Sinds vorige week kan Snoeijink haar tenen bewegen. De laesie blijkt neurologisch deels te herstellen.

Langzaam draait de fiets haar benen in de rondte. De benen moeten zich uitstrekken en terugtrekken. Na een half uurtje is ze heel blij: “Ik zie de spieren terugkomen. Het is een wereld van verschil! En ik merk hoe mijn benen ontspannen.”

10.45-11.45, Lunch in de huiskamer
Hoe kijkt Snoeijink tegen haar dwarslaesie aan? “Als klein kind vond ik de gehandicapten met wie mijn moeder werkte eng om te zien. Maar zij heeft ons geleerd dat iedereen ongeacht diens beperking mens is. Dat je niet mag staren of wijzen. Ik hou niet van een slachtofferrol. Het is grappig dat mijn moeder nu trots op mij is, om hoe ik ermee omga.” Snoeijink maakt in Reade met iedereen een praatje en heeft oog voor anderen. 

Lichamelijk herstel gaat voor alles. “Ook op hoe ik omga met mijn beperking. Als ik een kleine stafunctie op links kan realiseren, zou dat een enorme hulp zijn bij overstappen naar de rolstoel.” Met gemak rolt zij over het marmoleum. Het wachten is op rolstoeltraining voor buiten: “Daar laat ik me nog duwen.” 

13.15-14.15, Fitness
Een fysiotherapeut helpt Snoeijink in het sta-apparaat overeind, waarna zij steun krijgt van een band om de billen. “De eerste keer kon ik maar tien seconden staan. Ik werd duizelig.” De vorige keer haalde ze een kwartier, vandaag twintig minuten. Staan is goed voor de bloedsomloop, botconditie, ontplooien van de longen, beenspieren en het herordenen van organen. “Het is leuk om weer te staan”, klinkt het onbevangen. Ze doet één arm omhoog: “Eng!” 

15.30-16.00, Fysiotherapie
Snoeijink oefent een transfer van rolstoel naar bank met een glijplank. “Let op hoe je de voorwieltjes plaatst”, adviseert de therapeut. Het zijn mini-bewegingen: linkervoet op de grond, onderlichaam draaien. Mislukt. “Je hoeft niet alles in één keer goed te doen. We zijn aan het leren”, klinkt het kalmerend. Als een minimale beweging na paar keer lukt, lijkt dat een overwinning van Olympische proporties. De therapeut: “Even ontspannen.” Na een kwartier gaat het al vloeiender. “Heel goed”, beloont hij.

Ook haar moeder en zussen van 25 en 27 jaar zijn ‘super betrokken’. “We zijn nog nooit zoveel bij elkaar geweest.”

Er zijn best wat revalidanten die het leven opgeven. “Dat snap ik. Je leven verandert drastisch. Even naar een vriendin fietsen die op driehoog woont, dat komt niet meer terug. Als je geen doorzetter bent, of een negatieve instelling hebt, of met je werk moet omscholen, dan is verwerking extra moeilijk. Aan de andere kant plegen ook veel niet-gehandicapten suïcide. Als je geen vooruitgang meer boekt, of niet gelukkig kan zijn, wordt het lastig. Ik heb gelukkig geleerd mezelf een schop onder de kont te geven op donkere dagen.”

Dinsdag 20 augustus: Wachten op vertrek

Na vierenhalve maand is de vooruitgang enorm. Snoeijink is halverwege ‘ontslagen’ bij de psycholoog, en schuift moeiteloos in en uit de rolstoel. De incontinentie heeft ze onder controle. De nieuwe sport: handbiken. Ze moet spierverslappers slikken: “De spasmes waren onhoudbaar, ik viel bijna uit mijn stoel.”

Deze weken staat alles in het teken van overgang naar zelfstandigheid. Tot elf uur houdt ze vrij om zonder hulp haar ochtendritueel te oefenen. Dat is uitgebreid: medicijnen nemen, katheteriseren, in de rolstoel naar de douchestoel, laxeren, douchen, transfer van rolstoel naar bed, aankleden – “kan ik sinds een paar dagen zelf”-, in de rolstoel: “Ik ben er ruim twee uur mee bezig. Het kost veel energie.”

Haar werktijden zullen er anders uitzien, realiseert Snoeijink zich terdege. Alles kost meer tijd dan vroeger: “Koken moet na elkaar in plaats van door elkaar. Naar bed gaan kost ook een uurtje: spullen klaarzetten voor de nacht, kleding en extra handdoeken klaarleggen.”

Vanaf Station Sloterdijk is haar kantoor vijf minuten rollen. Ze heeft dit, net als boodschappen doen, geoefend. Snoeijink toont een indrukwekkend filmpje waarin ze met rolstoel de lange roltrap van het metrostation opgaat, met haar handen hangend aan de rolbanden. Ze kan op veel haltes zelf de tram in, en ook de entree van NS-sprinters is gelijkvloers.

Het allerspannendst is dat een eigen woning in zicht komt. De geplande ontslagdatum van 5 juli is verstreken. De reden: Het is niet makkelijk een aangepaste huurwoning te vinden. Toch was de tweede aanbieding al raak, maar er moet nog verbouwd worden.

“Twee straten van mijn ouderlijk huis in Krommenie. Daar heb ik 25 jaar gewoond. Ik ken er de huisarts, de winkels en weet welke fietspaden geasfalteerd zijn. Naar het station is tien minuten met de handbike. Veel jeugdvrienden wonen op vijf minuten afstand, hen kan ik bellen voor hulp. Dat vertrouwde netwerk is een groot voordeel dat me veel zekerheid en hoop geeft.”

Over alles heeft ze nagedacht. Maar hoeveel tijd en energie het gaat kosten, hoe belastbaar haar lichaam zal zijn – ‘dat weet ik niet’.

11.45-12.45, Ligfietstraining

Nog steeds oefent Snoeijink twee keer per week op de fiets met ondersteuning middels elektrostimulatie. “Mijn benen zijn er enorm van vooruit gegaan. In plaats van slappe houtjes zie je weer spieren. Bijkomend voordeel: als je huid goed doorbloed is, krijg je minder snel doorligplekjes.” Haar Adidas-sportbroek met roze strepen en Ajax-logo blijkt geleend van een vriend. Op haar T-shirt staat: Fearless. Als ze thuis woont, is het beste om twee keer per week hiermee door te gaan, zegt de fysiotherapeute: “Zo goed is dit apparaat. Ik ken een jongen die er een met crowdfunding heeft aangeschaft.”

13.45-14.30, Fysiotherapie
En er is mooi nieuws: Snoeijink kan behalve haar tenen nu veel meer spieren in haar linkerbeen bewegen en ook in haar rechterbeen is enige kracht teruggekomen. Ze laat het glimlachend zien. Maar niemand weet hoeveel van de zenuwbeschadiging tijdelijk of definitief zal blijken te zijn, en hoeveel last van spasmes ze zal houden. Trots is ze op de nieuwe kracht in haar armen: “Vroeger was het spaghetti, nu doe ik er alles mee. Mezelf draaien, rollen, optillen.” Ze mag een elektrische rolstoel aanvragen maar doet het niet: “Je komt al zo weinig aan je beweging.”

De fysiotherapeut rekt haar quadriceps en onderrugspieren. Dan gaat het naar de loopbrug waar Snoeijink, leunend op de handvatten, haar ene been vooruit beweegt, en dan het andere wil bijtrekken. Helaas, die gymp blijft haken aan de vloer. Toch: is van proberen te staan in maart naar proberen te lopen in augustus geen enorme vooruitgang? “Het is leuk, maar wat heb ik eraan?”, klinkt het nuchter. Met ‘echt’ lopen heeft het weinig te maken. “Ik kan niet te veel hoop hebben.” Blijdschap en verdriet zitten in Reade soms dicht bij elkaar. “Je kunt nu zelf in een auto stappen. Dat is ook voor je familie fijn”, stuurt de fysiotherapeut bij.

Een halfvol glas
Hoe je met tegenslag omgaat, heeft veel met je opvoeding te maken, stelt Snoeijink. Ze heeft haar baaldagen, maar is geen klager. Het verlies van haar vader was haar eerste les in verlies. Zingeving komt niet alleen uit je lichaam, had de psycholoog in maart gezegd. Hoe denkt Snoeijink daar nu over?

Het klinkt als een cliché, begint ze verontschuldigend. “Maar ik ben vooral dankbaar. Voor alles wat ik wel nog kan. Dat ik met mijn armfunctie zelfstandig kan zijn. Voor de uitvinding van de rolstoel die me snel ergens brengt. Voor mijn vrienden: niemand heeft me teleur gesteld, iedereen komt nog steeds.”

De dank-lijst gaat door. Neem Reade: “Voor alle tijd die ze in mij stoppen. Voor zulk lief, vakkundig en respectvol personeel, en voor de fysiotherapeuten die steeds enthousiast iets nieuws uitproberen. Je bent hier mens, het is echt een thuis.”

Inmiddels zijn alle mederevalidanten gewisseld. Snoeijink houdt wel van veranderende dynamiek. Er lopen hier best wat gay personeelsleden, ze heeft met hen meegevaren op de boot van Reade bij de jaarlijkse Canal Parade. “Mooi om die wereld van binnenuit te zien.”

Sommige bewoners zijn overleden; niet iedereen is hier om op te bouwen. Hoe zit het met negatieve gedachtes over verlamd zijn? “Somber ben ik totaal niet.” Snoeijink is een sportvrouw. Zij kijkt vooruit: “Ik zie wat ik wél kan.”

Eind november, de nieuwe woning in Krommenie

Haar ruime appartement in een seniorenflat in de Vissenbuurt is opvallend leeg. Dat lijkt praktisch voor een rolstoeler, maar komt vooral omdat Snoeijink nog het een en ander moet kopen. De thuishulp neemt net afscheid, op de tv zingt Anouk via Spotify.

“Heerlijk om weer een eigen huis te hebben”, zegt Snoeijink. “De vrijheid om zelf te bepalen wanneer je opstaat, hoe laat je ‘s middags eet! Niet wakker worden van de verpleging die ‘s nachts rondloopt.” Sociaal zit de inmiddels 30-jarige nog steeds gebeiteld. “Er zijn zoveel mensen die mij steunen.” Donderdag komen de zusjes op bezoek, één nu met het baby-neefje, moeder komt vaak een broodje eten of een bakkie doen. Dinsdagavond komt een vriend om samen te wandelen, oefenen en eten. “Met vrienden kijken we voetbal, en de zaalvoetbalwedstrijden van een vriendin heb ik geen enkele keer gemist.”

Zondagavond belde een vriendin over haar grote pan soep. “Kom! Mijn broer haalt je, mijn vriend brengt je weer thuis”, zei ze. Laatst was Snoeijink met de schoonouders van haar zusje de hond uitlaten, voor het eerst weer in het bos. Allemaal winst.

De bovenste lade van de woonkamerkast ligt vol medicijnen die ze permanent moet slikken: “Vooral blaas- en spierontspanners.” Ze heeft inmiddels haar eigen, aangepaste rolstoel en een rolstoel om in te douchen. In de slaapkamer staan twee extra exemplaren, die nog terug moeten naar Reade.” Boodschappen laat ze bezorgen door de supermarkt, ‘en we gaan nog een hoog-laag keukenblok bouwen. Kopen is te duur’. Wie is we? “Vrienden.” Hulp vragen voor dit soort klussen hoort erbij. Ze heeft er geen moeite mee.

Het ochtendritueel kost haar nog steeds twee uur, maar inmiddels doet ze het helemaal zelf. Eén keer per week komt de huishoudhulp. Met een rolstoelbus gaat Snoeijink twee middagen per week naar Reade voor fysio. “21,9 kilometer. Kosten heen 3,84 euro, terug 3,86.” Op woensdagmiddag gaat ze ouderwets naar haar werk. Als het lukt ook donderdagmiddag. Vroeger stuurde ze iedereen aan, nu ‘spring ik in bij elk team dat hulp kan gebruiken’. Morgen gaat ze voor het eerst naar de bedrijfsarts om over herintegratie te praten.

Een blik op 2020

Maar het accountantsbedrijf gaat straks even on hold vanwege goed nieuws. De incomplete dwarslaesie van Snoeijink is enorm vooruit gegaan, functies komen langzaam terug, zoals gevoel: “Ik weet altijd waar mijn linkerbeen is, ik kan mijn linkertenen bewegen.” Dankzij een orthese om haar kuit en om de voet die eerder over de grond sleepte, kan ze nu met een rollator lopen.

Op haar mobieltje is een zelf fietsende Snoeijink te zien. Wat? Ze glundert: “Leuk hè? Zo blijf ik positief.” Dat twee therapeuten een kwartier bezig zijn haar in balans op het zadel van de zitfiets te helpen, doet niks aan de pret af.

Voor de duidelijkheid, zoveel terugkeer van functies is uitzonderlijk, en gaat niet op voor de anderen die revalidatiecentra bevolken zoals motorrijders, skiërs, duikers in bruin water, criminelen, kankerpatiënten en overlevers van een ongeluk of suïcidepoging.

Snoeijink mag in februari twee maanden terug naar Reade. Een voor Nederland unieke, intensieve looptraining zal helpen het maximale uit haar herstel te halen. In 2020 rijdt ze in haar eigen, aangepaste auto, en kan ze zonder file in een half uur op kantoor zijn. “Ik heb energie genoeg.” Het klinkt allemaal heel positief.

Toch? “Nou ja. Het ligt er maar aan hoe je het bekijkt. Een oudere revalidant op Reade vergeleek zichzelf met mij.” Hij zei: “Ik heb nare laatste jaren. Maar ik heb wel eerst mijn leven geleefd.”